Das Projekt 'Erleichtert Leben' richtet sich an Studierende des  Fachbereiches Rehabilitation und Pädagogik bei intellektueller Beeinträchtigung der Technischen Universität Dortmund. Die  Studierenden als spätere Lehrkräfte an Förderschulen aber auch die in Bundesverbänden organisierten Eltern und Betreuungspersonen von Menschen mit seltenen genetischen Syndromen werden angesprochen. Durch gezielte Maßnahmen werden die Eltern  befähigt, die Betreuung ihrer Kinder mit mehr Wissen, Kompetenz und Eigenverantwortung zu gestalten. Damit wird die große Lücke an der Schnittstelle zwischen medizinischer Versorgung in klinischen Facheinrichtungen und häuslicher wie auch schulischer Betreuung durch  spezifische auf das jeweilige genetische Syndrom zugeschnittene Bildungsmodule geschlossen.

Projektzeitraum 2022-2024
Gefördert von der Dräger-Stiftung Lübeck
Projektdurchführung: Prof. Dr. Pia Bienstein, Dr. Dr.h.c. Reiner Haus, Dr. Alexandru Agache, Dr. Isabel Neitzel

Das ABAS-III ist ein im englischen Sprachraum vielfach genutztes und validiertes Instrument zur Einschätzung adaptiver Kompetenzen von Menschen mit und ohne Behinderung/psychischer Störung im Alter von Geburt bis 89 Jahren. Adaptive Fähigkeiten umfassen alle Verhaltensweisen, die für die selbstständige Bewältigung des Alltags erforderlich sind. Die dt. Normierung umfasst Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 5-21 Jahren.    

Laufzeit: 2016-2019 

Kooperationsprojekt des Lehrgebietes Rehabilitation und Pädagogik bei geistiger Behinderung mit der Universität Duisburg-Essen, Lehrstuhl Inklusive Pädagogik und Diversität

Im Kontext inklusiver Bildung und sich verändernder Anforderungen stellen Schulassistent(inn)en eine derzeit gefragte Unterstützungsrolle an GU-Schulen dar. Die professionelle Ausgestaltung dieser Akteursrolle ist aktuell noch weitgehend ungeklärt. Erste Untersuchungen befassen sich damit, wie Schulassistent(inn)en ihre eigene Rolle wahrnehmen (vgl. Heinrich & Lübeck 2013), wie hoch die Nachfrage nach Schulassistenz ist (vgl. Kißgen 2013) und in welchen Spannungsfeldern sie agieren (vgl. Köpfer 2013).

Die Sicht der Schüler(innen) auf ihre eigen erlebte Assistenzerfahrung wurde bislang allerdings nicht untersucht, obwohl genau durch diese Perspektive der Schüler(innen) und die darin ausgedrückte Orientierung hinsichtlich Assistenz wertvolle Impulse für die Professionalisierung und Unterstützungsausrichtung der Schulassistent(innen) zu erwarten sind. Im Rahmen der Studie wird deshalb folgende Fragestellung untersucht:

Wie nehmen Schüler(innen), denen ein/e Schulassistent(in) zugewiesen ist, die Schulassistenz im Unterricht und im Schulalltag wahr?

Dazu wurden an 8 Dortmunder Schulen (Primarschulen und unterschiedliche Schularten der Sekundarstufe 1) 16 problemzentrierte Interviews mit Schüler(inne)n mit Assistenzerfahrung durchgeführt und mit der Dokumentarischen Methode der Textinterpretation nach Nohl (2012) ausgewertet.

Projektzeitraum: 2015 – 2016

Die SeMB Studie ist eine deutschlandweit angelegte, prospektive Befragungs- und Interventionsstudie zum sexuellen Missbrauch an Kindern und Jugendlichen mit körperlicher, geistiger und Hörbehinderung. Neben einer Bestandsaufnahme über sexuellen Missbrauch an Kindern und Jugendlichen mit Behinderungen und dessen potenzielle Folgen, werden Fortbildungskonzepte für Lehrkräfte an Förderschulen und Präventionstrainings für Kinder mit den o.g. Behinderungsformen entwickelt und evaluiert.    

Nähere Informationen finden Sie hier.

Laufzeit: 2013-2016  

Projektleitung: Prof. Dr. Pia Bienstein und Prof. Dr. Thomas Kaul (Universität zu Köln)  

gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung

Dokumentationsfilm 

Eine von vielfältigen Aufgaben und Herausforderungen, die Familien von Kindern mit dem Cri-du-
Chat- und Cornelia-de-Lange Syndrom zusätzlich zu bewältigen haben, besteht in der Aufklärungsarbeit, die sie Tag täglich leisten. Denn bislang verfügen nur wenige Ärzte, Therapeuten, Erzieher sowie Lehrer über Kenntnisse von den Besonderheiten, Bedürfnissen und Entwicklungspotenzialen dieser Kinder. Dies erscheint angesichts der geringen Prävalenz von Kindern, die pro Jahr mit einem der zwei Syndrome in Deutschland auf die Welt kommen, erst einmal nicht verwunderlich, verringert hiermit jedoch nicht das Recht und Bedürfnis der Familien auf professionelle Beratung und Begleitung.   

Die Dokumentation bietet Einblicke in den Alltag von Kindern, Jugendlichen/Erwachsenen mit Cri-du-Chat- und Cornelia-de-Lange Syndrom in Deutschland. Neben Interviews mit den Eltern und Geschwistern sowie Betreuern der Kinder/Jugendlichen aus Kindergarten/Schule und Arbeitsstelle, enthält die Dokumentation Experteninterviews aus dem Bereich der Humangenetik, Pädiatrie und Entwicklungspsychologie. Die Dokumentation richtet sich an Personen in sozialen und Gesundheitsberufen, Eltern von Kindern mit Cri-du-Chat- und Cornelia-de-Lange Syndrom sowie weitere Interessierte.  

Im Rahmen der Verleihung des Eva-Luise und Horst Köhler Forschungspreises für seltene Erkrankungen, wurde der Trailer als Eröffnungsfilm gezeigt.

Laufzeit: 2012-2013 

Projektleitung: Prof. Dr. Pia Bienstein 

Kamera: Norman Grotegut (Dipl. Kulturwissenschaftler)

gefördert durch die Eva-Luise und Host Köhler Stiftung

Nähere Informationen sowie die Dokumentationsfilme selbst finden Sie in Kürze hier.

Mit "MogLi-Mobilität auf ganzer Linie" (2007-2010) konnten Schülerinnen und Schüler erfolgreich und nachhaltig auf den Fahrdienst zu ihrer Schule verzichten und sich selbstständig mit dem Bus auf den Weg machen. Dazu hat sich das Team von interdisziplinären Forscherinnen und Forschern in Kooperation mit der Vechtetalschule und dem Landkreis Grafschaft Bentheim, intensiv mit den verkehrlichen Rahmenbedingungen und individuellen Kompetenzen auseinandergesetzt und bestmöglich für hilfreiche Veränderungen gesorgt.

Nähere Informationen finden Sie hier.

Durch "POMONA I" (2002-2004) und "POMONA II" (2005-2008) konnten Indikatoren identifiziert werden, die die Gesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung erfassen. Ziele dabei waren den Gesundheitszustand der Personengruppe langfristig zu erhebe, um frühzeitig intervenieren und zusammenfassend beschreiben zu können. Darüber hinaus sind Zugangsmöglichkeiten und -hindernisse für Menschen mit geistiger Behinderung zum Gesundheitssystem herausgearbeitet worden. Das Projekt ist in 13 verschiedenen Länder der EU durchgeführt worden.

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