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Fakultät Rehabilitationswissenschaften

CORNELIA-DE-LANGE SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen

Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
0381 4947303
www.kinderklinik.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zentrum für seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen
der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde am Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstr. 10-14
04103 Leipzig
0341 9721650
www.uniklinikum-leipzig.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Craniofaciales Centrum Würzburg am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 11
97080 Würzburg
0931 20124840
www.ukw.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung

ZSE seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)

Heiglhofstr. 65
81377 München
089 71009233
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de

 

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Selbsthilfeorganisation:

Arbeitskreis Cornelia-de-Lange Syndrom e.V.

Ober-Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
06209 6650
www.corneliadelange.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • sozial/rechtliche Beratung
  • regelmäßige Treffen
  • Newsletter, Verbandszeitschrift

SMITH-MAGENIS SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Charité Universitätsmedizin Berlin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de
  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
Zentrum für seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen
der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de
  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de
  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen
Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik Aachen
Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de
  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen
Craniofaciales Centrum Würzburg am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
Josef-Schneider-Str. 11
97080 Würzburg
0931 20124840
www.ukw.de
  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
Zentrum für Syndromale Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564503
www.klinikum.uni-heidelberg.de
  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie
Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie
Kinderzentrum Maulbronn
Knittlinger Steige 21
75433 Maulbronn
07043 160
www.kize.eu
  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie
Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de
  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
ZSE seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)
Heiglhofstr. 65
81377 München
089 71009233
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de
  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Selbsthilfeorganisationen

LEONA e.V.
Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
02301 1846685
www.leona-ev.de
  • Selbsthilfeorganisation
  • Kontaktvermittlung zwischen Betroffenen
  • Kontakt zu Regionalverbänden/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift
Verein für Selbsthilfe, Information und Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom e.V. (Sirius)
Lärchenweg 3
57555 Muldersbach
02712 342715
www.smith-magenis.de
  • Selbsthilfeorganisation
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • regelmäßige Treffen

CRI-DU-CHAT SYNDROM

Klinikum/Zentrum:

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung

Selbsthilfeorganisationen:

LEONA e.V.

Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen

Kornblumenweg 38

59439 Holzwickede

02301 1846685

www.leona-ev.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Kontaktvermittlung zwischen Betroffenen
  • Kontakt zu Regionalverbänden/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

Förderverein für Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom e.V.

Neckarstraße 30 a

64390 Erzhausen

0171 2268765

www.5p-syndrom.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Internes Forum

PRADER-WILLI SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
0381 4947303
www.kinderklinik.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Fachklinik Klaus Störtebeker Ostseestrand

Strandstraße 13
17459 Kölpinsee
038375 57255
www.ostseestrandklinik.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Interdisziplinär an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450666300
www.spz.charite.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566352
www.kinder-endokrinologie.charite.de

 

 

  • Einrichtung für Kinder
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

 

 

Zentrum für seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen
der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für Menschen mit Prader Willi Syndrom am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen

Hufelandstr. 55
45147 Essen
0201 7232310
www.uk-essen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstr. 20 a, Haus 6
04103 Leipzig
0341 9726000
www.kik.uniklinikum-leipzig.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Medizinische Klinik I am Universitätsklinikum Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 63014544
www.kgu.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 63016489
www.kgu.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Praxis für Kinder-Neurologie, -Endokrinologie und Stoffwechselmedizin Gelnhausen

Herzbachweg 14 e
63571 Gelnhausen
06051 9141400
www.mkkliniken.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55218 Ingelheim
06132 781644
www.bioscentia-humangenetik.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zentrum für angeborene Endokrinopathien am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 153
69120 Heidelberg
06221 564503
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Erwachsene und Kinder
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Abbach
09405 180
www.uni-regensburg.de

  • Einrichtung für Erwachsene und Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung

Zentrum für pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie am Klinikum
der Ludwig-Maximilians-Universität München

Münchener Zentrum für Seltene Erkrankungen

Lindwurmstraße 4
80337 München
089 440052991
www.klinikum.uni-muenchen.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Selbsthilfeorganisation:

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Takustraße 39 d
50825 Köln
0221 84561875
www.prader-willi.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Beteiligung an Registern
  • Soziale/rechtliche Beratung
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Kontaktvermittlung zu Regionalverbänden
  • Newsletter/Verbandszeitschrift
  • Erfahrungsaustausch
  • Workshops/Tagungen

LESCH-NYHAN SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Hepatologie und Gastroenterologie an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450553022
www.hepatologie-gastroenterologie.charite.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen
der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin – Pädiatrische Hämatologie & Onkologie
am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
Gebäude A1
48149 Münster
0251 8347742
www.ukm.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Villa Metabolica – Arbeitsgemeinschaft Lysosomale Speicherkrankheiten
der Universitätsmedizin Mainz

Langenbeckstr. 1
55131 Mainz
06131 175754
www.villa-metabolica.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Wiesbaden

Ludwig-Erhard-Str. 100
65199 Wiesbaden
0611 432314
www.helios-gesundheit.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Zentrum für angeborene Stoffwechselerkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 153
69120 Heidelberg
06221 564503
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstr. 62
70174 Stuttgart
0711 27872461
www.klinikum-stuttgart.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Friedrich-Baur-Institut am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München

Ziemssenstr. 1 a
80336 München
089 440057470
www.klinikum.uni-muenchen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

ANGELMAN SYNDROM

Klinken/Zentren:

Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Gehlsheimerstr. 20
18147 Rostock
0381 4944611
www.kjpp.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

 

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Klinik für Neuropädiatrie und Sozialpädiatrisches Zentrum am Klinikum Kassel

Mönchebergstr. 41-43
34125 Kassel
0561 9803096
www.klinikum-kassel.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuserstr. 74
99089 Erfurt
0361 7810
www.helios-gesundheit.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Zentrum für syndromale Erkrankungen und kindliche Atemregulationsstörungen
der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien
am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Loschgestr. 15
91054 Erlangen
09131 8539116
www.zseer.uk-erlangen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie am Universitätsklinikum Heidelberg

Schlierbacher Landstraße 200 a
69118 Heidelberg
06221 5625000
www.klinikum.uniklinik-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie

Kinderzentrum Maulbronn

Knittlinger Steige 21
75433 Maulbronn
07043 160
www.kize.eu

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Epilepsiezentrum Kork

Landstraße 1
77694 Kehl-Kork
07851 842204
www.diakonie-kork.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Eythstr. 24
89075 Ulm
0731 50057001
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

I. Klinik für Kinder und Jugendliche am Klinikum Augsburg

Stenglinstr. 2
86156 Augsburg
0821 4009201
www.klinikum-augsburg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

ZSE seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)

Heiglhofstr. 65
81377 München
089 71009233
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Selbsthilfeorganisation:

Angelman e.V.

Raitz-von-Frentz-Str. 4
41352 Korschenbroich
0800 26435626
www.angelman.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Internes Forum
  • Regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

SOTOS SYNDROM

Selbsthilfeorganisation

LEONA e.V.
Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen

Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
02301 1846685
www.leona-ev.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Kontaktvermittlung zwischen Betroffenen
  • Kontakt zu Regionalverbänden/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

RETT-SYNDROM

Kliniken/ Zentren

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
0381 4947303
www.kinderklinik.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Gehlsheimerstr. 20
18147 Rostock
0381 4944611
www.kjpp.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

 

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Interdisziplinär an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450666300
www.spz.charite.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Spezialsprechstunden am Universitätsklinikum Halle
Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen, Magdeburg/Halle (MKSE)

Ernst-Grube-Str. 30
06120 Halle
0345 5575688
www.humangenetik.uni-halle.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuserstr. 74
99089 Erfurt
0361 7810
www.helios-gesundheit.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin der Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37099 Göttingen
0551 3966210
www.kinderklinik.uni-goettingen.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Klinik für Kinderheilkunde I – Bereich Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Essen

Hufelandstr. 55
45147 Essen
0201 7232508
www.uk-essen.de

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Evangelisches Krankenhaus Oberhausen

Virchowstr. 20
46047 Oberhausen
0208 8810
www.eko.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Klinik für Psychiatrie, Psychosomatik und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters
der RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8088737
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/ Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Gemeinschaftsklinikum Mittelrhein

Koblenzer Str. 115-155
56073 Koblenz
0261 4992602
www.gk.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main
069 63015769
www.kgu.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Klinische Studien/ Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Sozialpädiatrisches Zentrum Frankfurt Mitte

Theobald-Christ-Straße 16
60316 Frankfurt am Main
069 94340950
www.spz-frankfurt.de

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Loschgestr. 15
91054 Erlangen
09131 8541106
www.zseer.uk-erlangen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Loschgestr. 15
91054 Erlangen
09131 8539116
www.zseer.uk-erlangen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

 

 

 

 

Zentrum für Syndromale Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564503
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie am Universitätsklinikum Heidelberg

Schlierbacher Landstraße 200 a
69118 Heidelberg
06221 5625000
www.klinikum.uniklinik-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Neurologie und Poliklinik am Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
06221 566812
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie am Universitätsklinikum des Saarlandes

Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum des Saarlandes (ZSEUKS)

Kirrberger Straße 100
Gebäude 9
66421 Homburg
06841 1628301
www.uniklinikum-saarland.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung

I. Klinik für Kinder und Jugendliche am Klinikum Augsburg

Stenglinstr. 2
86156 Augsburg
0821 4009201
www.klinikum-augsburg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Neuropädiatrie und Muskelerkrankungen
am Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstr. 1
79106 Freiburg
0761 27043520
www.uniklinik-freiburg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

 

Epilepsiezentrum am Universitätsklinikum Freiburg

Breisacher Str. 64
79106 Freiburg
0761 27053660
www.uniklinik-freiburg.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Selbsthilfeorganisationen

Epilepsie Bundes-Elternverband e.V. (e.b.e.)

Am Eickhof 23
42111 Wuppertal
0202 2988465
www.epilepsie-elternverband.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

Lindenstraße 20
65597 Hünfelden
06438 9248795
www.rett.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Internes Forum
  • regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.

Weingartenstr. 28 a
61231 Bad Nauheim
06032 9929366
www.psp-gesellschaft.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Internes Forum
  • regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

FRAGILES-X SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Klinik für Psychiatrie, Neurologie, Psychosomatik und Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter
der Universitätsmedizin Rostock

Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Gehlsheimerstr. 20
18147 Rostock
0381 4944611
www.kjpp.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

 

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) Interdisziplinär an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450666300
www.spz.charite.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Endokrinologie und Diabetologie an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450566352
www.kinder-endokrinologie.charite.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Klinik für Neuropädiatrie und Sozialpädiatrisches Zentrum am Klinikum Kassel

Mönchebergstr. 41-43
34125 Kassel
0561 9803096
www.klinikum-kassel.de  

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

HELIOS Klinikum Erfurt

Nordhäuserstr. 74
99089 Erfurt
0361 7810
www.helios-gesundheit.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Zentrum für Gesichts- und Skelettfehlbildungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Medizinische Klinik I am Universitätsklinikum Frankfurt

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main
069 63014544
www.kgu.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main
069 63015769
www.kgu.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Klinische Studien/ Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Craniofaciales Centrum Würzburg am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 11
97080 Würzburg
0931 20124840
www.ukw.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Zentrum für Syndromale Entwicklungsstörungen am Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
06221 564503
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Neurologie und Poliklinik am Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
06221 566812
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Netzwerk Fragiles-X Syndrom am Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Str. 1
72076 Tübingen
07071 2984734
www.medizin.uni-tuebingen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Ulm

Eythstr. 24
89075 Ulm
0731 50057001
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

ZSE seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)

Heiglhofstr. 65
81377 München
089 71009233
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Selbsthilfeorganisation

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.

Postfach 101103
18002 Rostock
0381 29642375
www.frax.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • soziale/rechtliche Beratung
  • regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

WILLIAMS-BEUREN-SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Fachklinik Klaus Störtebeker Ostseestrand

Strandstraße 13
17459 Kölpinsee
038375 57255
www.ostseestrandklinik.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)
Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450569122
www.genetik.charite.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Klinische Studien/Forschung
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
030 450666300
www.spz.charite.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstr. 20
04103 Leipzig
0341 9713350
www.nephrologie.uniklinikum-leipzig.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin mit päd. Pulmonologie
der Universitätsmedizin Göttingen

Robert-Koch-Str. 40
37075 Göttingen
0551 3922550
www.kinderherzklinik.med.uni-goettingen.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Kinderklinik des Helios Klinikums Duisburg

An der Abtei 7-11
47166 Duisburg
0203 5462631
www.helios-gesundheit.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen
0241 8085651
www.ukaachen.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Beteiligung an Register
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfegruppen

Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Frankfurt

Schleusenweg 2-16
60528 Frankfurt am Main
069 63015769
www.kgu.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Klinische Studien/ Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie

Neurologie und Poliklinik am Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 400
69120 Heidelberg
06221 566812
www.klinikum.uni-heidelberg.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie
Kinderzentrum Maulbronn

Knittlinger Steige 21
75433 Maulbronn
07043 160
www.kize.eu

  • Einrichtung für Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Ulm
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Albert-Einstein-Allee 11
89081 Ulm
0731 50065401
www.uniklinik-ulm.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung

 

 

 

ZSE seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)

Heiglhofstr. 65
81377 München
089 71009233
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinik für Allgemeine Kinder und Jugendmedizin
am Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstr. 1
79106 Freiburg
0761 27043000
www.uniklinik-freiburg.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

 

Selbsthilfeorganisation

LEONA e.V.
Familienselbsthilfe bei seltenen chromosomalen Veränderungen

Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
02301 1846685
www.leona-ev.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Kontaktvermittlung zwischen Betroffenen
  • Kontakt zu Regionalverbänden/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

Bundesverband Niere e.V. (BN)

Essenheimer Straße 126
55128 Mainz
06131 85152
www.bundesverband-niere.de

  • Selbshilfeorganisation
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.

Urselbachstraße 17
61440 Oberursel
06171 78740
www.w-b-s.de

  • Selbshilfeorganisation
  • regelmäßige Treffen
  • Regionalverbände/ Regionalvertreter
  • Newsletter/ Verbandszeitschrift

DOWN-SYNDROM

Kliniken/Zentren:

Institut für Medizinische Genetik an der Universitätsmedizin Rostock
Zentrum für Seltene Erkrankungen

Ernst-Heydemann-Str. 8
18057 Rostock
0381 4947067
www.genetik.med.uni-rostock.de

  • Einrichtung für Erwachsene
  • Genetische Beratung

Zentrum für seelische Gesundheit bei seltenen syndromalen Erkrankungen
der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
www.mh-hannover.de

  • Einrichtung für Kinder und Erwachsene
  • Diagnostik
  • Therapie

Klinik für Kinder und Jugendliche am Lukaskrankenhaus Neuss

Preussenstraße 84
41464 Neuss
02131 8883501
www.lukasneuss.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Beteiligung an Register
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
  • Kontakt mit Selbsthilfevereinen

Zentrum für Seltene Erkrankungen des Bewegungssystems
am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)

Kaiser-Karl-V.-Allee 3
93077 Abbach
09405 180
www.uni-regensburg.de

  • Einrichtung für Erwachsene und Kinder
  • Diagnostik
  • Therapie

ZSE seltene Entwicklungsstörungen am kbo-Kinderzentrum München
Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen der Technischen Universität München (rariTUM)

Heiglhofstr. 65
81377 München
089 71009233
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de

  • Einrichtung für Kinder
  • sozial/rechtliche Beratung
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien/Forschung
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose

Kbo-Kinderzentrum München

Heiglhofstr. 63
81377 München
089 710090
www.kinderzentrum-muenchen.kbo.de

  • Einrichtung für Kinder
  • Genetische Beratung
  • Diagnostik
  • Therapie

 

Selbsthilfeorganisationen

Deutsches Down-Syndrom InfoCenter

Hammerhöhe 3
91207 Lauf
09123 982121
www.ds-infocenter.de

  • Selbsthilfeorganisation
  • Sozial/rechtliche Beratung
  • Regelmäßige Treffen
  • Newsletter/Verbandszeitschrift
  • Workshops, Tagungen, Seminare, Vorträge