Publikationen
In dieser Rubrik erhalten Sie eine Übersicht über Veröffentlichungen der MitarbeiterInnen des Fachgebietes.
Zeitschriftenveröffentlichungen etc. können Sie den jeweiligen Seiten der einzelnen MitarbeiterInnen entnehmen.
Wir freuen uns, Ihnen heute die Praxisleitfäden für u.a. Eltern/Bezugspersonen sowie Lehr-/Fachkräfte von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit dem Smith-Magenis-, 5p- und Cornelia-de Lange-Syndrom vorstellen zu dürfen.
Die Praxisleitfäden sind im Kontext des Erleichtert Leben-Projektes (Erleichtert Leben; gefördert 2022-2024 durch die Dräger-Stiftung Lübeck) entstanden (weitere Informationen dazu auch hier).
Seinen Ursprung fand das Erleichtert Leben-Projekt bzw. der damalige Projektantrag in den regelmäßigen Anfragen von Eltern, die das Fachgebiet IB u.a. über die Selbsthilfeverbände erreichten. Diese waren häufig mit der Bitte verbunden, vermehrt zur Sichtbarkeit, Sensibilisierung und Informationsvermittlung über die besonderen Bedürfnisse etc. ihrer Kinder zu berichten.
Vor diesem Hintergrund hat das Fachgebiet IB unter Leitung von Prof. Dr. Pia Bienstein bereits vor einigen Jahren begonnen, nicht nur universitäre Veranstaltungen für angehende Lehr- und Fachkräften, die Kinder und Jugendliche mit den o.g. Syndromen (zukünftig) begleiten, anzubieten, sondern auch digitale Lehr- und Lernmodule zu entwickeln. Diese Lehr-/Lernmodule erwiesen sich bereits damals als äußerst vielversprechend, da ein orts- und zeitunabhängiges, multimodales Lernen zur Sensibilisierung und Informationsvermittlung ermöglicht wurde. Aufgrund der positiven Rückmeldungen und des hohen Interesses auf Seiten (angehender) Lehr- und Fachkräfte wurde das Erleichtert Leben-Projekt ins Leben gerufen, um die digitalen Lerneinheiten noch stärker auszubauen und auf die unterschiedlichen Unterstützungsbedarfe und Kompetenzen dieser Kinder bzw. Jugendlichen hinzuweisen.
Im Erleichtert Leben-Projekt wurden in einem umfangreichen Entwicklungsprozess zur Erweiterung der bereits begonnenen digitalen Vorarbeiten an Lerneinheiten sowohl wissenschaftliche als auch aus der Praxis abgeleitete Expert*innen-Interviews durchgeführt. Die gewonnenen Erkenntnisse wurden im Kontext der digitalen Lehreinheiten eingebettet. Die Interviewergebnisse bzw. zentrale, transkribierten Interviewausschnitte finden in den nun vorliegenden Praxisleitfäden eine zentrale Berücksichtigung.
Wir danken in diesem Zusammenhang den Interviewpartner*innen des Erleichtert Leben-Projekts, die sich bereit erklärt haben, an diesem wichtigen Projekt mitzuwirken und ihre Erfahrungen und Kenntnisse mit einer breiteren Öffentlichkeit zu teilen (Nennung in alphabetischer Reihenfolge):
- Carolin Garbe, Forschungs- und Beratungszentrum für Unterstützte Kommunikation, Universität zu Köln
- Dr. Guido Goj, Kinder- und Jugendklinik Datteln
- Dr. Carola Hasan, Deutsches Kinderschmerzzentrum Datteln
- Prof. Dr. Ingo Kennerknecht, Universität Münster
- Prof. i.R. Dr. Theo Klauß, PH Heidelberg
- Timo Malecha, Lebenshilfe Hannover
- Prof. Dr. Peter Martin, Epilepsiezentrum Kork
- Uta Münstermann, Deutsches Kinderschmerzzentrum Datteln
- Florian Nüßlein, Würzburg
- Prof. Dr. Tanja Sappok, Universität Bielefeld
- Prof. i.R. Dr. Klaus Sarimski, PH Heidelberg
- Dr. Helga Schlichting, Universität Leipzig
- Dr. Sebastian Schröder, Kinderzentrum Maulbronn gGmbH
- Thomas Trenc, Kaywaldschule Lauffen
Während die digitalen Lerneinheiten aktuell nicht der breiten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden können, sondern diese auf die drei Selbsthilfeverbände sowie die universitäre Lehre beschränkt sind (zu Evaluationsergebnissen vgl. die untenstehende Publikationsliste des Projekts), bieten diese Praxisleitfäden eine Zusammenfassung der durch die Projektmitarbeiterin Dr. Isabel Neitzel durchgeführten Expert*inneninterviews.
Die Praxisleitfäden bieten Informationen zu ausgewählten Grundlagen (u.a. Genetik, Diagnose, Entwicklungsförderung mit Blick auf Kognition, sozial-emotionale Kompetenzen, Sprache, Motorik sowie Verhaltensauffälligkeiten) sowie spezifische Schwerpunkte zur Schmerzbehandlung, Pflege- und Therapiemöglichkeiten sowie Unterstützter Kommunikation. Jeder Interviewabschnitt umfasst ergänzende Informationen zu Anlaufstellen sowie Merkkästen zu weiteren Literaturempfehlungen.
Für die finanzielle Ermöglichung des Projekts und der Leitfaden-Publikationen danken wir der Dräger-Stiftung Lübeck und dem Rotary Clubs Dortmund-Neutor.
Zudem bedanken wir uns herzlich bei den fleißigen wissenschaftlichen Hilfskräften und mitwirkenden Studieren des Projekts (Jula Beyering, Miriam Joana Eschweiler, Charlotte Kruth, Carolin Niederprüm und Lea Schneider), die mit einem enormen Arbeitspensum zur Vorbereitung und Finalisierung dieser Praxisleitfäden beigetragen haben.
Die Leitfäden können hier heruntergeladen werden:
Praxisleitfaden Cornelia-de-Lange-Syndrom
Praxisleitfaden Smith-Magenis-Syndrom
Zitationshinweis:
Bitte zitieren Sie die hier verfügbaren Leitfäden nach dem folgenden Vorgehen:
Neitzel, I., Reiner, H. & Bienstein, P. (2026). Praxisleitfaden Cornelia-de-Lange-Syndrom. Verfügbar unter: https://ib.reha.tu-dortmund.de/forschung/publikationen/
Herzliche Grüße aus Dortmund
Pia Bienstein, Isabel Neitzel und Reiner Haus
Projektpublikationen außerhalb der Leitfäden:
Neitzel, I., Agache, A., Haus, R. & Bienstein, P. (2025). Evaluation von E-Learning Modulen zu seltenen genetischen Syndromen – Ergebnisse aus dem ELE-Projekt. In J. Brandenburg, J. Gerken, A. Hußmann, J. Kuhl, O. Kunina-Habenicht, K. Limbach, F. Mörike, S. Schulze & S. Weigelt (Hrsg.), Sonderpädagogik – intra- und interdisziplinär!? (S. 288-300). Klinkhardt.
Neitzel, I., Agache, A., Haus, R. & Bienstein, P. (In Vorbereitung). Implementation und Evaluation eines digitalen Selbstlernmoduls zum seltenen genetischen Smith Magenis-Syndrom im sonderpädagogischen Lehramtsstudium. Empirische Sonderpädagogik.
Innerhalb der Seminarveranstaltung "Leichte Sprache" im WiSe 23/24 (Lehrbeauftragte: Frau Czerner-Nicolas) am Fachgebiet "Rehabilitation und Pädagogik für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung" haben Studierende in Zusammenarbeit mit Prüfer*innen für Leichte Sprache den Adventskalender "Der Leichte Advent. Schöne Texte" erstellt. Das Fachgebiet bedankt sich u.a. bei den Prüfer*innen und den Studierenden für die entsprechenden Adventstexte in leichter Sprache und wünscht allen Leser*innen viel Freude und eine wunderbare Advents- und Weihnachtszeit.
Hier finden Sie den Adventskalender zum Download: Der Leichte Advent. Schöne Texte
Bienstein, P. & Verlinden, K. (Hrsg.)(2018).
Prävention von sexuellem Missbrauch an Menschen mit geistiger Behinderung - ausgewählte Aspekte.
Band 40. Berlin: Deutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung.
Die Publikation finden Sie zum Download hier.
Häßler, F., Bienstein, P., Buscher, Caby, F., Hennicke, K., Hoffmann, K., Irblich, D., Mendes, U., Menzel, M., Peters, H. & Roosen, Runge, G. (2015).
Intelligenzminderung. 1. Auflage. Berlin: Medizinisch Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft.
Bienstein, P. & Klauss, T. (2015) (Hrsg.).
Herausforderung Schmerzen. Band 32. Berlin: Deutsche Gesellschaft für seelische Gesundheit von Menschen mit geistiger Behinderung.
Die Publikation finden Sie zum Download hier.
Hrsg. von P. Bienstein & P. Weber (2014)
Beiträge u.a. von: Prof. Dr. C. Bienstein, Prof. Dr. Pia Bienstein, Prof. Dr. Andreas Eckert, Prof. Dr. Michael Eink, Gabriele Fischer-Mania, Vivian Keim, Sandra Kieser, Christiane Liersch, Michaela Paulus, Jessica Reichstein, Prof. Dr. Kai-Uwe Schablon, Dr. Johannes Schädler, Marion Schubert, Prof. Dr. Michael Seidel, Peter Weber, Dr. Michael Wunder
Verlag: Psychiatrie und Bildungsverlag 1.
ISBN: 978-3-427-50301-9
Zielgruppe des Buches sind Studierende an Fachschulen und -akademien für Heilerziehungspflege, es liefert das Grundlagenwissen zum Thema „psychische Störungen" - auch für Studien- und andere Ausbildungsgänge im sozialen Berufsfeld.
Das Buch gliedert sich in vier Teile:
- Grundlagen heilerziehungspfl egerischen Handelns
- psychiatrische und neurologische Grundlagen
- berufliches Selbstverständnis und Arbeitsansätze der Heilerziehungspflege
- Darstellung ausgesuchter praxisnaher Fallbeschreibungen
Schwerpunkt des Titels ist die Vermittlung eines über die psychiatrische Diagnostik hinausgehenden Verständnisses der Störungsbilder. Insbesondere werden deren soziale Auswirkungen und Zusammenhänge in den Blick genommen. Alle Inhalte orientieren sich dabei an der Systematik der ICF. Auszubildende und Studierende, aber auch bereits in der Praxis tätige Fachkräfte, erhalten so ein umfassendes Theoriewissen und die notwendigen Grundlagen für die berufl iche Arbeit. Beides muss handlungsleitend für eine Heilerziehungspflege sein, welche auf den Erhalt, bzw. die Entfaltung einer möglichst selbst bestimmten Lebensweise der zu unterstützenden Menschen ausgerichtet ist.
Die Dokumentation finden Sie weiter unten auf dieser Seite.
Beiträge u.a. von: Prof. Dr. K. Hennicke, Prof. Dr. H. Julius, Prof. Dr. K. Sarimski, Dr. Ch. Schanze, Prof. Dr. M. Seidel, Prof. Dr. S. Nußbeck, Dr. T. Voß, Prof. Dr. A. Warnke
Verlag: Hogrefe
ISBN: 978-3-8017-2367-5
Menschen mit geistiger Behinderung sind einem erheblichen Risiko ausgesetzt, selbstverletzendes Verhalten über die Lebensspanne zu entwickeln. Häufig kommt es zur Ausbildung des Verhaltens bereits im Kindesalter, und es kann zu schweren körperlichen Verletzungen sowie zur sozialen Isolation der Person führen. Bei Eltern und dem betreuendem Umfeld kann das Verhalten große Sorgen, Ängste und Hilflosigkeit auslösen, aber auch Wut und Unverständnis über das Verhalten. Die Ursachen für die Entwicklung und Aufrechterhaltung sind vielfältig und bedürfen einer ausführlichen, multimodalen Diagnostik zur Identifikation der begünstigenden, auslösenden und aufrechterhaltenden Bedingungen.
Vor dem Hintergrund der frühen Entwicklung und hohen Persistenz des selbstverletzenden Verhaltens kommt der Früherkennung und adäquaten Behandlung eine große Bedeutung zu. Das Buch enthält umfangreiche Informationen zur Definition, Klassifikation, Epidemiologie, Symptomatik und zu komorbiden Störungen. Zudem wird der aktuelle Wissenschaftsstand über die Ursachen und Funktionen des Verhaltens, das Vorgehen innerhalb der multimodalen Diagnostik sowie die verhaltenstherapeutische und psychopharmakologische Behandlung – in Abhängigkeit der zugrunde liegenden Ursachen – erläutert und anhand von Beispielen illustriert. Möglichkeiten der Eltern- und Teamberatung und Krisenintervention werden vorgestellt sowie die ambulante und stationäre Versorgungssituation, die evidenzbasierte Praxis und die Evaluation von Interventionen beschrieben.
Die Dokumentation finden Sie weiter unten auf dieser Seite.
Hrsg. von Pia Bienstein (Zentrum für Diagnostik und Förderung, UzK) und dem Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.)
Erscheinungsdatum: 1.12.2011
Umfang: 121 Seiten
Format: A4, Softbindung, geleimt
Preis: Ausverkauft/ Bestellung nicht mehr möglich!
Der Kongressband umfasst Beiträge von Prof. Dr. Wolfram Henn, Prof. Dr. Kerstin Ziemen und Dr. Anke Langner, Dr. Katja de Bragança und der Ohrenkuss-Redaktion, Dr. Oliver Fricke, Dr. Martina Schlüter, Ines Boban und Patricia Netti, Claudia Götz und Mareike Roll, Simone Kirsch, Achim Klein, Martina Petri, Monique Randel-Timpermann, Maria Rodenacker, Manuela A. Treinies, Angelika Weiß, Bernadette Wieser, Melanie Willke sowie von Marlies Winkelheide.
Den Kongressband finden Sie hier.
Hrsg. von Pia Bienstein (Zentrum für Diagnostik und Förderung, UzK) und dem Down-Syndrom Netzwerk Deutschland e.V.)
Der Kunstkalender ist auf der Fachtagung „Perspektiven für Menschen mit Down-Syndrom" vom 9.-11. September 2011 an der Universität zu Köln entstanden. Der Kalender umfasst eine Auswahl aus über 50 Kunstwerken von jungen Menschen mit Down-Syndrom zum Thema „Eine bunte Welt".
Erscheinungsdatum: 1.12.2011
Umfang: 13 Seiten, Januar bis Dezember, inkl. Titelblatt (Jahresunabhängig !) Format: A4, bunt, Hochglanzfotografien, Spiralbindung
Preis: Ausverkauft / Bestellung nicht mehr möglich!
Den Kunstkalender selbst finden Sie hier.
Hrsg. von Gwendolin Julia Bartz (geb. Schulz) (2011)
Die Dissertation betrachtet mit Verhaltensauffälligkeiten ein vieldiskutiertes und sehr komplexes Thema der Sonderpädagogik. Anders als in bisherigen Studien wurden in der Untersuchung »subjektive Theorien« von Lehrern zum Phänomen Verhaltensauffälligkeit bei ihren Schülern an Förderschulen mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung in NRW erforscht. Definitionen, Deutungen, Einschätzungen zum und Formen des Umgangs mit dem Phänomen standen bei der Analyse im Vordergrund. Zudem wurden Fragen zu Belastungs- und Unterstützungsmomenten, zu Fort- und Ausbildung sowie zur generellen Relevanz des Themas Verhaltensauffälligkeiten betrachtet.
Um das Inhaltsverzeichnis einsehen zu können, klicken Sie bitte hier.
Verlag: Lebenshilfe-Verlag
Hrsg. von P. Bienstein & S. Nußbeck (2010)
Verlag: Hogrefe
Einsatzbereich: Erfassung der Funktionalität selbstverletzenden Verhaltens bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit intellektueller Beeinträchtigung.
Das Verfahren: Das »Inventar zur funktionellen Erfassung selbstverletzenden Verhaltens« (IfES) besteht aus 24 Items, mit denen die Funktionen des selbstverletzenden Verhaltens auf einer vierstufigen Antwortskala erfasst werden können. Die Items verteilen sich auf 5 Subskalen (1. Situative Überforderung, 2. Erhalt eines beliebten Objektes, 3. Vermeidung von Anforderungen, 4. Körperliches Unwohlsein und 5. Stimulation) und ermöglichen die Erstellung eines funktionellen Verhaltensprofils. Der Fremdbeurteilungsfragebogen wurde an einer deutschlandweiten Stichprobe von Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung evaluiert und konnte faktorenanalytisch abgesichert werden.
Zuverlässigkeit: Die internen Konsistenzen der Subskalen liegen zwischen α = .57 und α = .83. Die Interrater-Reliabilitäten liegen zwischen r = .61 und r = .84. Die Test-Retest-Reliabilitäten weisen Werte zwischen r = .74 und r = .90 auf (nach 4-8 Wochen). Der Modellfit RMSEA erzielt einen Wert von .052.
Gültigkeit: Die Subskalen des IfES bilden Funktionen ab, die mit aktuellen empirischen Befunden zum selbstverletzenden Verhalten übereinstimmen. Es liegen keine alters- und geschlechtsspezifischen Effekte vor, so dass das IfES für Menschen aller Altersgruppen eingesetzt werden kann.
Bearbeitungsdauer: Zur Bearbeitung des Inventars werden 10 Minuten benötigt.
In Anwendung seit 2010.
Bestellung über: www.testzentrale.de