Dokumentationsfilm 

Eine von vielfältigen Aufgaben und Herausforderungen, die Familien von Kindern mit dem Cri-du-
Chat- und Cornelia-de-Lange Syndrom zusätzlich zu bewältigen haben, besteht in der Aufklärungsarbeit, die sie Tag täglich leisten. Denn bislang verfügen nur wenige Ärzte, Therapeuten, Erzieher sowie Lehrer über Kenntnisse von den Besonderheiten, Bedürfnissen und Entwicklungspotenzialen dieser Kinder. Dies erscheint angesichts der geringen Prävalenz von Kindern, die pro Jahr mit einem der zwei Syndrome in Deutschland auf die Welt kommen, erst einmal nicht verwunderlich, verringert hiermit jedoch nicht das Recht und Bedürfnis der Familien auf professionelle Beratung und Begleitung.   

Die Dokumentation bietet Einblicke in den Alltag von Kindern, Jugendlichen/Erwachsenen mit Cri-du-Chat- und Cornelia-de-Lange Syndrom in Deutschland. Neben Interviews mit den Eltern und Geschwistern sowie Betreuern der Kinder/Jugendlichen aus Kindergarten/Schule und Arbeitsstelle, enthält die Dokumentation Experteninterviews aus dem Bereich der Humangenetik, Pädiatrie und Entwicklungspsychologie. Die Dokumentation richtet sich an Personen in sozialen und Gesundheitsberufen, Eltern von Kindern mit Cri-du-Chat- und Cornelia-de-Lange Syndrom sowie weitere Interessierte.  

Im Rahmen der Verleihung des Eva-Luise und Horst Köhler Forschungspreises für seltene Erkrankungen, wurde der Trailer als Eröffnungsfilm gezeigt.

Laufzeit: 2012-2013 

Projektleitung: Prof. Dr. Pia Bienstein 

Kamera: Norman Grotegut (Dipl. Kulturwissenschaftler)

gefördert durch die Eva-Luise und Host Köhler Stiftung

Nähere Informationen sowie die Dokumentationsfilme selbst finden Sie hier.